Gmina Jeżewoportal informacyjny

Dominika i Artur Stefan zbierają pieniądze
na leczenie  i rehabilitację ich małej córeczki.

Mała Wiktoria Stefan cierpi na padaczkę lekooporną - rodzice 13 grudnia (niedziela) organizują specjalny turniej charytatywny, z którego dochód zostanie przeznaczony na jej leczenie i rehabilitację.

Dominika i Artur Stefan z Jeżewa, dwoje młodych ludzi. Połączył ich Zespół Szkół Technicznych w Grudziądzu,  do którego oboje uczęszczali. Artur  od zawsze należał do Ochotniczej Straży Pożarnej w Jeżewie i był jej czynnym członkiem. Czuł, że pomoc ludziom, to jest to co chce robić w życiu.  Po maturze poszedł  na dwuletnie studium o  kierunku ratownik medyczny.  Jeszcze w trakcie trwania nauki  zaczął pracę  jako sanitariusz w Grudziądzkim szpitalu. Po dyplomie awansował na ratownika medycznego na  oddziale ratunkowym.  Znajomość z Dominiką przetrwała próbę czasu i  jak to zwykle bywa kiedy młodzi się kochają, to w wkrótce biorą ślub.  Kilka miesięcy później na świat przyszedł owoc ich miłości – malutka Wiktoria. W międzyczasie Artur dla podwyższenia swoich kwalifikacji zawodowych przeniósł się do Jednostki Wojskowej 49 Pułku Śmigłowców Bojowych w Pruszczu Gdańskim. Tam  pracował jako młodszy ratownik w wojskowej straży pożarnej, robił to o czym marzł przez całe życie. Po pracy snuli z Dominiką wspólne plany, myśleli o  zakładaniu tak zwanego gniazda rodzinnego w Pruszczu Gdańskim. Niestety ich radość nie trwała długo…..
Podczas ciąży było wszystko dobrze, po urodzeniu  dziewczynka dostała 9 punktów w skali Apgar. Trzy tygodnie później Wiktoria dostała pierwszych drgawek.  - Wówczas pojechaliśmy z nią do lekarza pierwszego kontaktu, on dał nam skierowanie do szpitala na oddział neurologii dziecięco – młodzieżowej do Grudziądza. Tam pobrano jej płyn rdzeniowo – mózgowy, z badania wynikało, że córka ma bakteryjne zapalenie opon mózgowych. Po kilku dniach stan  córeczki znacznie się pogorszył,  dostawała już na dobę 15 – 20 ataków drgawko  - wstrząsowych. Karetką została przetransportowana do Bydgoszczy do Szpitala Wojewódzkiego Dzieci i Młodzieży. Tu znów Wiktorii  porobiono wszystkie badania. Wynikało z nich, że córka cierpi na encefalopatię padaczkową niemowląt jest to tak zwana padaczka lekooporna. Zwana również zespołem Oktahary. Objawia się ona wspomnianymi już napadami drgawkowymi połączonymi ze wstrząsami,  podczas których jej ciałko sinieje. Po takim ataku dziecko jest zmęczone, senne i apatyczne. To również pośrednia przyczyna nieporuszania rączkami, nóżkami, z małą nie można nawiązać kontaktu wzrokowego i nie reaguje  na  bodźce.  Od kiedy to było możliwe rodzice zaczęli z nią jeździć na intensywną rehabilitację aby pobudzić nerwy u dziewczynki. Przez cały czas Wiktoria przyjmowała też leki farmakologiczne. Niestety poprawy nie było, a wręcz przeciwnie, ataki stawały się coraz silniejsze, ich częstotliwość dochodziła nawet 600 – 700 w miesiącu.
- Jeździliśmy z nią po różnych specjalistach, neurologach, byliśmy nawet  u tak zwanych zwolenników metod niekonwencjonalnych,  u uzdrowiciela i radiestety. Nikt nie wiedział co zrobić aby  napady ustąpiły.  Ja sam pomogłem tylu ludziom, a nie potrafię pomoc własnej córce, to dla mnie bardzo przykre  –  mówi tata dziewczynki. Któregoś dnia szukając w internecie wiadomości na temat choroby córki pan Artur znalazł adres i telefon do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie do Kliniki Neurologii Dzieci i Młodzieży. Zadzwonił, okazało się, że rozmawiał z samą panią kierownik kliniki. Opowiedział o chorobie córki. Pani docent za kilka dni kazała im przyjechać do Kliniki. - Wiedzieliśmy już, że zamieszkanie w Pruszczu Gdańskim z dala od rodziny i bliskich  nie ma racji bytu. Przy Wiktorii w nocy trzeba siedzieć, bo również podczas snu miewa ataki i  w każdej chwili może zakrztusić się śliną.  Zacząłem więc szukać nowej pracy bliżej domu. Z powrotem poszedłem w łaski oddziału pogotowia ratunkowego w Grudziądzu. Była mowa o przyjęciach nowych pracowników od miesiąca listopada więc zwolniłem się z wojska.  Kilka dni później okazało się, że jest to uzależnione od daty przeniesienia oddziału ratunkowego na Węgrowo i zostało przesunięte w czasie. Więc teraz na domiar złego  zostałem bez pracy…  - wyznaje zdesperowany pan Artur. A jego mama dodaje  –  pomagam im na ile mogę ale sama jestem bez pracy, mąż na rencie. Latem w centrum Jeżewa prowadzimy jedyny w okolicy punkt sprzedaży lodów. W tym roku pogoda była kiepska, interes nie kręcił się tak jak w poprzednich latach, to i dochód był wiele mniejszy. Na domiar złego z Artura pracą tak wyszło. Te wszystkie leki, rehabilitacje, nawet pobyt Dominiki z Wiktorią w szpitalu, to wszystko strasznie dużo kosztuje.  Synowa tam musi za nocleg płacić, na własna rękę się żywić, Wiktorii pampersy i odżywki kupować.  Skąd brać na to wszystko pieniądze – martwi się załamana babcia Wiktorii. Od drugiego listopada Wiktoria wraz z mamą przebywa w klinice neurologii dziecięcej Warszawie. Wyniki badań były przerażające zapis EEG został określony jako dramatyczny, dziewczynka nie reagowała na bodźce z podkreśleniem braku reakcji na ukłucie igłą. Leki nie skutkowały, lekarze nie wiedzieli co jej jest. Jak pomóc skoro leczenie farmakologiczne nie przynosi żadnego rezultatu? Po raz kolejny, pod narkozą, Wiktoria miała pobrany płyn mózgowo – rdzeniowy, jego  wynik nie sprecyzował ostatecznej diagnozy. Wykluczył jedynie podejrzewaną chorobę metaboliczną.   – W ostatnich dniach specjaliści  podjęli decyzję o zaaplikowaniu naszej córce specjalnych leków w formie zastrzyków sprowadzanych aż ze Szwecji. Koszt jednej ampułki podawanej jednego dnia to wydatek około 100 zł. Dopóki mała będzie pacjentką kliniki, to leki będą jej podawane bezpłatnie. Po wypisaniu do domu sami będziemy musieli je refundować, bądź pokrywać część kosztów. Jak na razie to jedyny ratunek dla naszej córki. Kiedy ataki ustąpią czeka nas bardzo dużo ćwiczeń i rehabilitacji, dla osiągnięcia lepszego efektu przeprowadzanej również w warunkach domowych. Co najmniej kilka razy do roku są zalecane specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne, których cena dochodzi do 5 tyś.  To ogromne koszta, a my już nie wiemy skąd brać na to wszystko pieniądze – mówi pan Artur.

Kilka tygodni temu zdesperowani rodzice w okolicy porozwieszali informacje o chorobie córeczki i prosili o pomoc finansową. W Zespole Szkół Technicznych w Grudziądzu i Zespole Szkół w Jeżewie  ich młodsi koledzy przeprowadzili kwesty. Wpłynęły pierwsze wpłaty na konto. Od kilku dni w sklepie pani Jolanty Nogal jest wystawiona skarbonka do której klienci sklepu mogą wrzucać pieniądze na leczenie małej Wiktorii ale to wciąż za mało. Dla tego Artur za namową znajomych, przy pomocy  kolegów z OSP Jeżewo 13 grudnia (niedziela)  na hali sportowej w Jeżewie  postanowił zorganizować Mikołajkowo –  Świąteczny Charytatywny Turniej Piłki Nożnej na rzecz Wiktorii Stefan. Przy okazji turnieju organizatorzy szykują wiele atrakcji. Między innymi pokaz ratownictwa medycznego, licytacje cennych gadżetów, kiermasz o tematyce świątecznej, loterię fantową każdy los wygrywa, stoisko naleśnikarni „Pychotka”. Imprezę poprowadzą Waldek Konieczka znany jako DJ Horse i Michał Ciesielski. Tego dnia wszystkie pozyskane pieniądze zostaną przekazane rodzicom Wiktorii.

 - Apeluję do  okolicznych mieszkańców, a szczególnie kolegów strażaków. Przyjdźcie z całymi rodzinami. W radosnej już takiej trochę świątecznej atmosferze będziemy się wspólnie bawić i miło spędzać czas, przy okazji pomożecie nam w uzbieraniu pieniędzy potrzebnych na leczenie i rehabilitację. Nie pozwólmy aby nasza córka z powodu braku funduszy nie mogła być zdrową, sprawną dziewczynką – apelował tata półrocznej Wiktorii jednocześnie dodał. Już dziś z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy rozumieją naszą trudną sytuację i wspierają nas w trudnych chwilach.

Każdy kto już dziś chciałby wspomóc rodziców Wiktorii może wpłacić pieniądze na konto:

Stowarzyszenie Inicjatyw Lokalnych
na rzecz Dzieci Niepełnosprawnych „Spróbujmy razem”
nr konta: 34 81 73 0005 2002 0007 7842 0001
Tytułem: darowizna na leczenie i rehabilitację Stefan Wiktoria